Soome 2

Uus käsiraamat aitab puudega lapse vanemat seaduste ja teenuste rägastikus orienteeruda

10. veebr. 2017 Tiina Vapper toimetaja - 2 kommentaari

Käsiraamatu „Teekond erilise lapse kõrval” esitlus toimus 17. jaanuaril Eesti puuetega inimeste kojas. Foto: Tauno Asuja

Fotod: Tiina Vapper

 

Eesti puuetega inimeste koda andis aasta alguses välja käsiraamatu „Teekond erilise lapse kõrval”, mis annab ülevaate sotsiaal- ja haridussüsteemi võimalustest erivajadustega laste ja nende vanemate toetamisel, samuti infot selle kohta, kuhu pöörduda ja millisele abile loota. Trükitud 1000 eksemplari on praeguseks otsas.

Ida-Tallinna keskhaigla naistekliiniku sotsiaaltöötaja ja 17-aastase sügava puudega Downi sündroomiga tütre ema Marika Lass leiab, et sellist käsiraamatut vajab iga pere, kus kasvab puudega laps. Temal omal ajal sellist teatmikku käepärast polnud. „Kui jätta välja emotsionaalne pool, ongi olnud kõige raskem aru saada, kuhu teenuste saamiseks pöörduda ning mida ja millal teha. Mind paneb imestama, miks on nii, et kui pangakaart aegub või oleme mõne arve maksmata unustanud, võetakse meiega kohe ühendust. Seda, et on aeg lapse rehabilitatsiooniplaani või puudega seotud pabereid uuendada, meelde ei tuletata, ehkki andmed selle kohta on asutustes olemas.” Marika Lassi sõnul pole 17 aasta jooksul kordagi juhtunud, et keegi helistaks ja küsiks, kuidas tütrel läheb või milliseid tugiteenuseid ta vajab. „Määravaks saab, kui tugev ja teadlik on lapsevanem ja mida ta nõuda oskab. Kui perre sünnib puudega laps, võtab vanematelt tohutult aega ja energiat selle teadmisega hakkama saamine, mistõttu pere vajab enda kõrvale juhtumikorraldajat, kes nende probleemidesse süveneks ja kellega tekiks inimlik kontakt,” leiab Marika Lass.

Teenuseid ei ole piisavalt

Tema tütar vajas logopeedi, füsioterapeudi, tegevusterapeudi teenust. Väiksena ka palju massaaži, kuna lihastoonus oli äärmiselt madal, ja ujumist. On tulnud ette ka seda, et ehkki osa lapsele ette nähtud teenuste summast oli veel kasutamata, öeldi rehabilitatsiooniasutusest, et selleks aastaks on neil raha otsas. Ka ei olnud ema arvates kõiki teenuseid, näiteks logopeedi tunde, lapse jaoks piisavalt. Pere ostis neid juurde hinnaga 20 eurot tund, mis pole enamikule peredest jõukohane. „Perede suutlikkus ja võimekus on tohutult erinev ja iga laps peab saama vajalikke teenuseid just sellises mahus, mis teda aitab,” rõhutab Marika Lass. Praegu oleneb tema arvates liiga palju pere võimalustest, elukorraldusest, transpordi olemasolust, töögraafikust, sellest, kui suur on tugivõrgustik. Nende perel on õnnestunud korraldada nii, et kõik teenused, mida tütrel vaja, on ta saanud ja rohkemgi veel. Sügava puudega lapsele ette nähtud toetussumma – 80 eurot 55 senti kuus – kulus peamiselt transpordile, sest teda tuli igale poole autoga viia. Praegu saab neiu tegevus- ja muusikateraapiat ning pere kasutab ka lapsehoiuteenust, mida paar viimast aastat on rahastatud Euroopa toetusfondist ning millest on olnud väga suur abi. Emal on mure, et ehkki tütrel on jäänud veel kaks lisa-aastat põhikoolis käia, kaob tal maikuus seadusest tulenevalt õigus lapsehoiuteenusele, sest ta saab 18-aastaseks. „Kas poleks mõistlik, et see teenus kestaks nii kaua, kuni laps õpib?” küsib Marika Lass.

Puudus on spetsialistidest

Rõuge valla lastekaitsespetsialisti Merle Piiskopi sõnul on raske ja sügava puudega lastel ja noortel lihtsam teenuseid saada, sest riigi abi on suurem. Lastel, kellele on määratud keskmine puue, on see keerulisem, nad sõltuvad rohkem valla võimalustest. „Meie vallas on nii lasteaias kui ka koolis õnneks logopeed ja nad teevad suurepärast tööd. Koolis töötab eripedagoog, kes nõustab ka lasteaeda. Mõned lapsed käivad teise valla koolis, kus on samuti spetsialistid ametis. Osa teenuseid on projektipõhised. Pakume koostöös Otepää rehabilitatsioonikeskusega tugiisiku teenust seitsmele raske ja sügava puudega lapsele ja noorele, kes seda vajavad. Rehabilitatsiooniplaanis ette nähtud teenuseid kohapeal ei ole ja neid käiakse saamas Võrus, aga ka Tartus ja Põlvas, sel juhul oleme sõidu kompenseerinud.”

Spetsialiste oleks Merle Piiskopi sõnul maakonda hädasti juurde vaja. „Rohkem võiks olla tegevusterapeute, neid on kogu Eestis, eriti pisemates maakondades väga vähe. Järjekorrad psühholoogi ja psühhiaatri juurde on väga pikad. Ka koolis pole psühholoogi, kuigi oleks väga vaja. Kui tekib kriisiolukord, et laps ei taha enam koolis käia ja pääseb spetsialisti juurde alles kahe-kolme kuu pärast, mida siis niikaua teha?

Et 2200 elanikuga Rõuge vald on väike omavalitsus, hoiab lastekaitsetöötaja asjadel ka ise silma peal ning tuletab meelde, kui kellelgi hakkab rehabilitatsiooniplaan läbi saama ja on aeg uut taotleda. Samuti ollakse kogukonnas hea meelega nõus üksteisega oma kogemusi jagama.

Liiga jäik andmekaitseseadus

Jõgeva valla sotsiaaltöö peaspetsialist Luule Palmiste, kes ühtlasi on Jõgeva puuetega inimeste koja juhatuse esimees, usub, et ilmunud käsiraamat on vanematele kindlasti abiks. Ta tõdeb, et sotsiaalvaldkonnas on teinekord keeruline orienteeruda isegi spetsialistil, sest seadused muutuvad kiiresti. Kuna abivajaja on tihti inimene, kes infot ei valda, kuid ei julge ega oska abi otsida või häbeneb lapse puuet, aitavad sotsiaaltöötajad ja lastekaitse spetsialistid vanematel taotlusi kirjutada, dokumente täita ning vajalikke teenuseid korraldada. Kui on vaja valida lapsele sobiv õppevorm, suunatakse lapsevanem Rajaleidja keskusesse ning kool või lasteaed annavad kaasa vajalikud lisadokumendid.

Luule Palmiste sõnul piirab tööd liiga jäik andmekaitseseadus. „Näiteks kaks aastat tagasi saime teada vallas elavast kümnest uuest puudega lapsest (pered on vahetanud elukohta, kellelegi on esmakordselt määratud puude raskusaste), kelle vanemad ei olnud omavalitsuse poole pöördunud. Andmed saime sotsiaalkindlustusametist korduvate taotluste esitamisel seadusandlusele tuginedes, sest programmi STAR ja valla sotsiaalosakonna andmed ei ühtinud. Tuleb tunnistada, et süsteem valdkonnaüleselt ei toimi. Dokumentatsiooni tuleks vähendada ja ühtlustada, liiga palju on pabereid ja abivajadus jääb nende varju.”

Suurimaks omavalitsuste ees seisvaks probleemiks peab Luule Palmiste sotsiaalteenuste pakkujate nappust, eriti maapiirkonnas. „Hajaasustus muudab selle veel raskemaks, samuti üsna kõrged nõudmised teenuse osutajatele. Näiteks on omavalitsustel kohustus pakkuda tugiisiku teenust, kusjuures tugiisik peab olema läbinud 160 tundi koolitusi. Riik tugiisikuid ei koolita, kunagi saime neid ette valmistada Dharma projektide kaudu, aga kõigist koolitusel käinutest tugiisikut ei saanud. Samuti on probleem sotsiaaltransporditeenuste pakkumisega. Oleme vallas siiski leidnud võimaluse nii puudega lapsele kui ka piiratud toevõimega täisealisele neid teenuseid pakkuda.”

Dubleerimist on palju

Põlva valla sotsiaalosakonna juhataja Helen Metsma tõdeb, et kuna infot on palju, kuid laste puuded ja vajadused väga erinevad, ongi vanematel kõige raskem enda jaoks vajalik info üles leida. „Valla spetsialist helistab sageli ise lapsevanematele, et meil on üks või teine toetus, astuge läbi, täitke avaldus. Või tuletab meelde, et hooldajatoetuse tähtaeg on möödas, tulge ja pikendage. Kuna teenuseid saab taotleda eri kohtadest, soovitan peredel vallavalitsusest läbi astuda, kodulehelt ei pruugi kõigele vastust leida. Oleme aidanud peredel ka abivahendite omaosalust katta, näiteks ühele kuulmispuudega tublile lapsele, kes kodust kaugemale õppima läks, oli vaja spetsiaalset äratuskella.”

Helen Metsma sõnul seab väikeses kohas piiranguid teenuste osutamisele ühelt poolt raha ja teisalt inimressurss. „Spetsialisti leida on oluliselt keerulisem kui suures kohas. Kui siin on ametis üksainus psühholoog, ei pruugi ta igale abivajajale sobida ja talle ei soovita oma probleemist rääkida. Selline asi mängib väikses kogukonnas suurt rolli.”

Lisaks toob Helen Metsma välja, et haridusliku erivajaduse ja rehabilitatsioonivajaduse hindamisel on palju dubleerimist. „Pere peab käima, selgitama ja tõestama eri kohtades sisuliselt üht ja sama asja, seda tuleks muuta.”

 

Käsiraamatuga „Teekond erilise lapse kõrval” saab tutvuda siin:
http://www.epikoda.ee/wp-content/uploads/2017/01/Teekond-erilise-lapse-korval.pdf

 


KOMMENTAAR

Kuidas muuta asjaajamine lihtsamaks ja teenuste osutamine paindlikumaks?

 

Signe Riisalo

Signe Riisalo, sotsiaalministeeriumi laste ja perede osakonna laste ­hoolekandepoliitika juht:

Protsess on pikk ja keeruline, sest süsteemid on üles ehitatud üksteisest lahus. Esiteks räägime sotsiaalhoolekandest, mis puudutab puude tuvastamist ja selle raskusastme määramist; rehabilitatsiooniplaani tegemist ja rehabilitatsiooniteenuse osutamist ning seadusega ette nähtud toetuste maksmist. Täiendavalt on sellele lisandunud kohaliku omavalitsuse korraldatav abi lapsehoiu-, tugiisiku- ja transporditeenuste osutamiseks raske ja sügava puudega lapsele, mida rahastatakse lisaks kohalikule omavalitsusele Euroopa sotsiaalfondist 36 miljoni euro ulatuses. Teine on tervishoiusüsteem, mis hõlmab tervishoiuteenuseid ja ravikindlustust. Ja kolmas haridussüsteem, mis hakkab pihta lasteaiast ja jätkub koos vajalike tugiteenustega üld- või kutsehariduses.

Nende süsteemide ühitamine on riigi jaoks äärmiselt suur väljakutse. Teame, et kõik teenused peaksid olema valdkonnaüleselt integreeritud ja neid tuleks pakkuda seal, kus laps elab ning lasteaias ja koolis käib. Selle poole me ka püüdleme. Praegu püüamegi koos tervishoiu- ja haridus­spetsialistidega selgitada välja eri valdkondade esmatasandi teenused ja mõelda välja skeemi, kuidas neid kõige paremini esmatasandil lapse ja pereni viia. See ei ole lihtne ülesanne.

Puuetega laste arv kasvab igal aastal. Üha rohkem puudega laste vanemaid on teadlikud teenuste olemasolust ja huvitatud nende saamisest. Kuna puude määramine annab õiguse riigi toetusele ja riigi rahastatavatele rehabilitatsiooniteenustele, on juhtunud see, et sageli maksame kinni kulud ka neile lastele, kellele ei peaks, samas ei jätku ressurssi keerulisemate laste ja nende perede aitamiseks piisavas mahus.

Mis tahes teenuse pakkumisel on Eestis probleemiks inimeste vähesus, kes ühe või teise teenuse osutajaks sobivad ja soovivad seda tööd teha. Aasta alguses jõustus sotsiaalhoolekande seaduse muudatus, mis viis lapsehoiuteenuse osutaja standardi madalamaks, lubades ka keskharidusega inimestel seaduses sätestatud tingimustel teenust osutada. See on vajalik, et tööturul oleks võimalik neid inimesi leida.

Olen nõus, et dokumente on liiga palju ning eri valdkondade teenuseid saaks ja tuleks integreerida ning protsessi lihtsustada. Hariduslikku erivajadust ja rehabilitatsioonivajadust hindavad praegu eri komisjonid, mõistlik on nende tegevus liita, et muuta asjaajamine lapsele ja perele mugavamaks ja samas hoida kokku administreerimise kulusid. See kõik eeldab hinnanguliselt ligi kümne seaduse põhjalikku muutmist, milleks on tarvis osapoolte kokkuleppeid, aga ka sihtgrupi valmisolekut. Ühest küljest valitseb praegu rahulolematus ebamugava ja töömahuka asjaajamisega. Teistpidi ei oldaks ilmselt rahul ka sellega, kui kaotaksime ära praegused puuetega lastele makstavad universaalsed toetused ja asendaksime need vajaduspõhiste integreeritud esmatasandi teenustega või ka vajaduspõhiste toetustega. Samal ajal näitavad kõik ­uuringud, et pered ei vaja lapse igas arenguetapis niivõrd igakuist rahatoetust kui just teenuseid.


2 kommentaari teemale “Uus käsiraamat aitab puudega lapse vanemat seaduste ja teenuste rägastikus orienteeruda”

  1. lapsevanem ütleb:

    Ministeeriumi vastus on täiesti kohutav.

    Esiteks: inimesel peab elu olema ka peale 18. aastaseks saamist. Ministeeriumi arvates lõpeb elu koos koolitunnistuse kättesaamisega. Meil on olnud 25 aastat vaba riiki ning ametnike ränkrasket tööd — kuidas saab olla, et mõtteviis on ikka endine?

    Teiseks: nõu peetakse spetsialistidega. Kas kordki on kaalutud ka lapsevanemate/hooldajatega suhtlemist ja küsimist “mis mured on?” või “kuidas see bürokraatiaga toime tulete?” ? Lapsevanem kutsutakse kohale, kui on hädaolukord. Aga seda, kuidas hädaolukorda saaks vältida (mis teenuseid ja mis kujul haridus lapsele sobib), seda teadsid ju spetsialistid, lapsevanema käest ei küsita…

    Kolmandaks: meil on ju e-riik ja x-tee, kuidas saab nii olla, et info ei liigu ja asja ajamine on keeruline? Miks lapsevanem peab kõik dokumendid kokku koguma, omama kõigest koopiaid?

    Lisaks: kuna taotlusi ja aruandeid ja seletuskirju tuleb hooldajal/lapsevanemal täita hulkade kaupa, siis digiallkiri pole seejuures tasuta. Mis moodi saab olla allkirja andmine tasuline? Kas see on üks meede eelarvet tasakaalus hoida, et abivajaja ei saaks abi taodelda?

  2. lapsevanem ütleb:

    Ja veel: miks arvavad ametnikud, et ametnikest ja elukutselistest komisjonäridest koosnevad komisjonid on kõige targemad otsuseid tegema? Nad pole kordagi last näinud, lapsevanema nõu on teisejärguline, aga otsuseid tehakse kindlameelselt.

    Miks ei tee puude otsust perearst koos eriarstidega (kes on inimest päriselt ka näinud)? Miks ei otsusta hariduskorralduse üle kool ja lapsevanem (koos kooli olevate õpetajate, eripedagoogide ja kooli spetsialistidega)? Miks neid inimesi, kes igapäevaselt erivajadusega inimesega töötavad, ei usaldata?

Kirjuta kommentaar

Õpetajate Lehel on õigus avaldada teie kirjutatud kommentaar paberväljaandes. Kommentaari pikkus ei tohi ületada 3000 tähemärki. Õpetajate Lehe kodulehe kommentaarid on modereeritavad ja avaldatakse pärast toimetamist hiljemalt kommentaari saatmisele järgneva tööpäeva hommikuks. Lehel on õigus jätta saadetud kommentaar kodulehel avaldamata. Iga kommentaari edastaja arvuti IP-aadress, sessiooni identifikaator ja kommenteerimise aeg salvestatakse andmebaasis. Õpetajate Leht ei vastuta kommentaaride sisu eest!