Autismist, päris oma kogemusest
Suurem osa autistidest on tavalised inimesed meie ümber, kellel ametlikult mingit diagnoosi polegi.
Võiksime alustada küsimusest. mis üldse on autism. Tänapäeval tähendab see sõna eri inimeste jaoks üsna erinevaid, sageli suisa vastandlikke asju. Mõni seostab selle sõnaga rasket intellektipuuet, haiguslikku agressiivsust vm negatiivset. Teised pooldavad esmalt juba 80 aastat tagasi kirjeldatud Hans Aspergeri ja tema mõttekaaslaste algset, klassikalist autismikäsitlust.
Hans Asperger kirjeldas autistlikke lapsi kui ülitundlikke, varaküpseid, kuigi sotsiaalselt saamatuid ja tavalisest palju rohkem toetamist vajavaid „väikeseid professoreid“, keda Aspergeri sõnul sageli iseloomustas hämmastav huvi ja võimekus teaduse ja kaunite kunstide vallas. Kuigi Hans Asperger rääkis selgesõnaliselt just autismist ja mitte mingist omanimelisest sündroomist, arvatakse tänapäeval sageli, et selliseid tüüpilisi nohikuid, keda leidub pea igas tavakooli klassis ja muidugi ka õpetajate seas, autistideks nimetada oleks vale. Ent 1990-ndatel „leiutatud“ Aspergeri sündroomi – mille all peeti silmas nn kõrgfunktsioneerivat autismi – üürike eluiga on nüüdseks läbi. Diagnostiliste käsiraamatute uutes versioonides räägitakse ühtsest, kuigi väga laiast autismispektrist, kuhu soovitakse ära mahutada kõik erineva toimetuleku, abivajaduse ja intelligentsuse ning andekuse tasemega autistlikud inimesed. Suurem osa neist autistidest on tavalised inimesed meie ümber, kellel ametlikult mingit diagnoosi polegi.
Autistid erinevad üksteisest suuresti, kuid meil on ka palju ühist. Samas tekitavad üldlevinud, meedias ja meditsiinilises kirjanduses esinevad autismikäsitlused paljude autistide meelest väga eksitavaid kujutelmi sellest, mis erineva iseloomu, väljanägemise ja käitumisega autiste tõesti ühendab, ja sellest, mis on nende erinevuste taga. Ja need eksitavad kujutelmad on meie, autistide meelest üks peamisi faktoreid, mis tekitavad ja suurendavad autistide toimetulekuraskusi.
Selle probleemi leevendamiseks on viimastel aastakümnetel paljude riikide autistid asunud teistsuguste puuetega aktivistide eeskujul tegelema eestkõnelemise või huvikaitsega (ingl self advocacy), selgitamaks oma teistmoodi maailmatunnetuse, mõtlemise ja käitumise tausta mitteautistidele oma kirjutiste ja esinemise kaudu.
Võin uhkusega nimetada oma hiljuti ilmunud raamatut „Autismi olemus: neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks“ esimeseks eestlasest autori selliseks autismiteemaliseks raamatuks, kus püütakse selgitada autistlikku maailmatunnetust ja kõike sellega seotut autisti enda, tavapärase autismikäsitlusega võrreldes hoopis teistsugusest, paljude jaoks üllatavast vaatenurgast. Olen ise teadlase taustaga, kuid oma raamatusse olen püüdnud autismialast teaduslikku jm infot valida, seda seostada ja esitada lähtuvalt iseenda kui autisti elukogemusest (kaasa arvatud pikaaegne teiste autistidega suhtlemise ning autistide huvikaitseühingu vedamise kogemus) ja intuitiivsetest äratundmistest selle kohta, mis antud teema puhul oluline on.
Valdur Mikita (kes lisaks tuntud rahvakirjanikuks olemisele on kaitsnud ka psühholoogia ja semiootika teemadel doktorikraadi) on kirjutanud minu teose kohta raamatu tagakaanele, et see raamat on „suurte teadmistega autisti „laiendatud“ autobiograafia, süvauurimus iseendast ja autismist, kirja pandud harvaesineva põhjalikkuse ja kirega … kindlasti on see suureks toeks autistliku meelelaadiga inimestele ja nende lähedastele. Miski selles raamatus hämmastas mind.“ Võin sellele kirjeldusele lisada, et tegu on ühtlasi kõigile vähem või rohkem autistliku meelelaadiga noortega (see puudutab ka lihtsalt introvertsemaid, tundlikumaid, sulandumis- ja keskendumisraskustega, koolistressiga mitte toime tulevaid lapsi) tegelevatele spetsialistidele mõeldud jõustava-väestava, humanismi vaimus kirjutatud, osaliselt käsiraamatu laadse teosega.
Mõistan päris hästi kõiki neid, kelle jaoks on autismi puhul oluline peamiselt üks või teine probleem, mis nende meelest on „autismiepideemia“ põhjus. Mõistan – ja ei mõista hukka – neid, kelle jaoks selle probleemiga võitlemine on muutunud elu mõtteks ja kes seetõttu ei soovi süveneda sellesse, mida räägivad autismist autistlikud inimesed ise, ega sellesse, kuidas erinevad inimesed saaksid üksteist paremini mõistes ja efektiivsemalt aidates sõbralikumalt koos elada. Ent uskuge mind, igal asjal on mitu tahku.
Hoiatus! Autismi „teise tahuga“ tutvumise tagajärjel võib muutuda nii teie kui ka teie autistlike lähedaste, tuttavate, õpilaste elu ilusamaks, õnnelikumaks, mõtestatumaks, põnevamaks ja edukamaks kõigil tasanditel.
Kaarel Veskis on õppinud Tartu ülikoolis kirjandust, keeleteadust ja arvutilingvistikat, kaitsnud teadusmagistri kraadi, töötanud Tartu ülikoolis, praegu töötab Eesti kirjandusmuuseumis. Ta on Eesti Aspergerite ühingu esimees ja üks selle ühingu asutajatest. 2014. aastast on ta avaldanud autismi ja Aspergeri sündroomi kohta artikleid, esinenud meedias, korraldanud Tartus autistidest täiskasvanutele tugigruppe ning tegutsenud ka kogemusnõustajana.
Braavo, Kaarel! Kirjuta,räägi,esine meie kõigi nimel ja eest!
Küsimus, mis vaevab…
Oleme perega VÄGA PALJU lugenud kirjandust ja vaadanud videoid netist nn. ADH LASTE, ASPERGERITE ja üldse käitumishäiretega laste kohta.
Kõigega saame kodus nii ja naa hakkama, kuid tagasiside koolist lööb meil jalad alt.
Igal viimasel kui päeval saab laps karistada selle eest, et ta ei saa aru, et ta peaks käituma teistmoodi: olema vaikne nii tunnis kui vahetunnis, ei tohi tunnis teha vahehüüatusi (näiteks ülesande õnnestumisel hüüda üle klassi “yes!”
Sõnaga -ta peaks olema hea ja korralik laps. Aga ei ole.Missugune oleks sellisele lapsele toimiv karistus koolis? Kiitusi pole ta koju toonud.
Kodus on meil omad meetodid, kuid ühele kurnatud, ülekoormatud õpetajale oleks sellised juhised vajalikud.
Lõpetuseks. Poiss on rüblik sõna otseses mõttes. Õppimine läheb hästi,tema innukus kodu ja muudel töödel kaasa lüüa on märkimisväärne.
Empaatiavõime on kõrge, kuid ta ei suuda ometi olla see, keda temast oodatakse. Kord andis õpetaja koolis talle lisavihiku ülesannetega, sest ta jõudis klassitöös teistest ette. Ta ütles mulle pisut häbelikult, et meil on kodus see tövihik olemas aga ma ei öelnud õpetajale, et teda mitte kurvastada.
Loodan Kaarel, et annate pisukestki nõu!
“Igal viimasel kui päeval saab laps karistada selle eest, et ta ei saa aru, et ta peaks käituma teistmoodi: olema vaikne nii tunnis kui vahetunnis, ei tohi tunnis teha vahehüüatusi (näiteks ülesande õnnestumisel hüüda üle klassi “yes!”
Sõnaga -ta peaks olema hea ja korralik laps. Aga ei ole.Missugune oleks sellisele lapsele toimiv karistus koolis? Kiitusi pole ta koju toonud.”
Probleem näib selle vähese info põhjal, mis siin kirjas on, olevat arvamuses, et selliseid asju peaks karistama, mitte lapses ja ta käitumises.
Autistide ja aktiivsus- ja tähelepanuhäirega inimeste jaoks on õppimise eelduseks väga sageli see, et me peame saama liigutada, niheleda, sodida jne. Sageli võib meid näha pastakat või pliiatsit närimas või vihikuservale sirgeldamas või jalaga patsutamas jne. See aitab meil jooksvalt oma keha piire tunnetada ja maandada pingeid, mida pealesunnitud paigalistumine ja õpetaja kuulamine tekitada võib.
See ei ole negatiivne käitumine, see on meie loomulik viis olla. Kui seda karistada, siis annab lapsele tagasisidet, et tema loomulik viis olla on vale ja ta peab positiivse tagasiside saamiseks allisti mängima. Sealt tuleb paljude autistide puhul maskimine ehk maskeerimine (NTdele sarnaneva käitumise matkimine), mis võtab meilt väga palju ressursse, sulgeb meid tarbetusse isolatsiooni, põhjustab ärevust ja ebakindlust, madalat enesehinnangut ning raskendab tähenduslike lähisuhete loomist (lähedust on raske luua ja kogeda, kui sa pead maski kandma ega saa iseendana käituda).
Autistlik laps, kes tunnis joonistab, midagi mudib-näperdab, niheleb jne ongi korralik, hea ja tubli laps, kes üritab lihtsalt NT-de järgi korraldatud õppeprotsessis (eeldused, et tuleb suuta paigal istuda, infot loengu vormis vastu võtta (autistid võtavad infot reeglina paremini vastu visuaalselt, mitte kuulates)) osalemiseks endast parimat anda. Kui tal keelata neid asju teha, siis see tähendab sisuliselt seda, et lapselt võetakse vahendid endale niigi ebasobivas keskkonnas toime tulla ja talle pandud ootustele vastata.
Kuna autistid on tugevate tunnetega inimesed – kuna meie maailm on intensiivne – on ka meie reaktsioonid intensiivsed. Jällegi, see on meile omane ja normaalne. Seetõttu on täiesti mõistetav, miks laps võib rõõmust hõisata, kui tal miski õnnestub. Selle keelamine on täiesti tarbetu, seda enam, et kool peakski olema koht, kus on tore ja kus edu üle rõõmustatakse. Mitte paik, kus kõiki ühesugusteks treida üritatakse. Niimoodi on tulemuseks vaid depressioonis lapsed ja noored ning depressiooni ja suitsiidset käitumist esineb autistide, eriti noorte seas niigi liiga palju.
Nii et peamine probleem, mida ma teie kirjelduses näen, on see, et last karistatakse selle eest, et ta ei ole neurotüüpiline; mitte see, milline laps on.
Loodan, et mu vastusest oli veidi abi.
Nii ongi!
Et aga kaasava hariduse programm on pannud sellega toime tulema õpetajad, kes pole eripedagoogid, siis karistused on ikka eriti räiged ja klassi teiste laste suhtumine klassivenda tuleneb õpetaja tõrjuvast hoiakust, mis juba kajastub üsna tugevalt lapse enesehinnangus.
Püüame kodus tema püsimatust rakendada ja ära kasutada positiivsel viisil ja mul ei teki peaaegu kunagi probleemi, et ta teeb valet asja valel ajal.
Ja kui ka tõsisem probleem tekib, siis istub ja istub ja istub kuni rahuneb. Ja muidugi sanktsioonid: näiteks 2-3 päeva või kuni nädal aega ilma arvutita.
Praegu kehtestasin loosungi, mida ta muidugi ei järgi, aga mida tal pidevalt meelde tuletan:”Kontrollin ise oma käitumist!”.
Ega see esialgu eriti ei toimi, aga vana meetod – mingi füüsiline kestev ja teda haarav tegevus toimib alati.
Birgit!
Mu küsimusest jäi muidugi mulje, et eeldaksin õpetajapoolset olukorda parandavat karistust, tegelikult oli see pigem väike nüke sellele, et õpetaja ei tule lapsega ilma karistamata toime.
Paar näidet mis mulle eriti haiget teevad:
Mitte lubada lapsel vetsu minna, kuna ta vahetunnis enne WC-s ära ei käinud, ja siis suur poiss ei pea vastu ja kogu klassi naerumöirge saatel klassis oma püksid täis pissib.Ütlesin poisile, et ärgu ta sellisel juhul enam mingil juhul keelust hooligu, vaid mingu lihtsalt klassist välja.
Rüblikud ( neid on klassis 5-6) jäetakse nädalaks koooipäeval vahetundides klassi, kuna nad vahetunnis karjusid. Nii need poisid siis istusid igaüks oma lauas, ei tohtinud joonistada,lugeda, rääkida. Ja nii nädal aega.
Ja kolmas. Karistus selle YES! hüüdmise peale lasti kahel poisil(s.h. meie poiss) 1000 korda kirjutada paberile YES. Selleks kulus neil mõlemal u.tund aega. Pärast naersid nad virilalt ja raputasid oma kanget kätt.
Võibolla olen ise lihtsalt liialt tundlik.Poissi koduõppele jätta pole kooliprogrammi täitmises probleem, kuid kuhu jääb siis sotsialiseerumine.